Faire connaître ses dernières volontés à l'aide des directives anticipées
Les directives anticipées permettent à toute personne majeure d’exprimer, par avance, sa volonté de poursuivre, limiter, arrêter, accepter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où elle sera dans l’incapacité de le faire elle-même. Ce document manuscrit est extrêmement utile pour le corps médical, car si une personne se retrouve en fin de vie suite à une maladie grave ou un accident et qu’elle se retrouve dans l’incapacité de s’exprimer, les médecins pourront agir selon ses dernières volontés. Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, rédiger ses directives anticipées est devenu un droit pour chaque citoyen français.
Que dit la législation française sur la fin de vie ?
En France, la législation sur la fin de vie interdit formellement l’euthanasie et « l’aide au suicide » (ou « suicide assisté »). Au regard de la loi, provoquer la mort en administrant une substance létale (euthanasie active) ou en aidant des patients à mettre eux-mêmes fin à leur vie, dans le but d’abréger les souffrances, n’est pas considéré comme un acte de soins, mais comme un crime.
En revanche, la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, appelée également la loi Claeys-Leonetti, prévoit un « droit à la sédation profonde et continue » qui est exclusivement réservé à des malades atteints d’une affection grave et incurable. Ce texte concerne essentiellement les patients conscients dont le pronostic vital est engagé. Il s’agit de ceux dont les traitements sont totalement inefficaces et ceux qui bénéficient de traitements pour être maintenus artificiellement en vie.
L’article L1110-5 du Code de la santé publique dispose que « toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté ».
En quoi consistent les directives anticipées ?
Toute personne majeure, qu’elle soit en bonne santé, malade ou en situation de handicap, a la possibilité de rédiger des « directives anticipées » concernant sa fin de vie. Il ne s’agit en aucun cas d’une obligation, mais plus d’une recommandation. Cette déclaration manuscrite lui permet d’exprimer ses volontés concernant les décisions médicales à prendre lorsqu’elle sera en fin de vie.
Malheureusement, la fin de vie concerne quiconque et peut arriver à n’importe quel moment. Les raisons peuvent être multiples : une affection grave et incurable (soit en phase avancée soit en phase terminale), un accident de la route, une agression très violente, etc. Il faut savoir que dans ces circonstances, toute personne peut éventuellement se retrouver dans l’incapacité de s’exprimer.
Dans le cas où des directives anticipées auraient été rédigées, les médecins et les proches sauront quelles sont les volontés de la personne mourante. En effet, le moment venu, ce précieux document aidera les médecins à prendre leurs décisions concernant les traitements ou actes médicaux à donner aux patients qui ne peuvent plus s’exprimer. Ainsi, en fonction des souhaits du patient, le médecin aura la possibilité de limiter ou arrêter les traitements en cours, de le mettre sous respiration artificielle ou encore de le soulager de ses souffrances, même si cette décision peut conduire à son décès. Cela permet également de limiter l'acharnement thérapeutique.
Il peut être difficile de se projeter dans ce genre de situation, mais il est important d’y réfléchir, tant pour vous que pour vos proches.
Comment rédiger ses directives anticipées ?
Avant toute chose, il est important de préciser que vos directives anticipées doivent répondre à ces 3 questions fondamentales :
- Quel est votre positionnement sur le maintien artificiel en vie ? Si un jour vous perdez définitivement conscience ou vous êtes dans l’incapacité de communiquer avec vos proches, souhaiteriez-vous être maintenu en vie ?
- Quels traitements et actes médicaux seriez-vous prêt à accepter ou refuser ? Est-ce que vous accepteriez une alimentation et une hydratation artificielles, une réanimation cardio-respiratoire ou une assistance respiratoire par exemple ?
- Quelle est votre volonté si les médecins décident d’arrêter vos traitements ? Pour apaiser vos souffrances, accepteriez-vous de faire l’objet d’une « sédation profonde et continue » susceptible de vous conduire jusqu’à la mort ?
Une fois que vous avez défini vos volontés de fin de vie avec un maximum de précision, vous pouvez écrire vos directives anticipées sur un papier libre, dater le document et le signer. Veillez à ne pas oublier d’inscrire vos noms, prénoms, date et lieu de naissance pour l’authentifier.
Pour vous aider à rédiger vos directives anticipées, nous vous proposons un modèle de lettre. N’hésitez pas à demander conseil à votre médecin habituel pour qu’il vous explique les différentes options qui s’offrent à vous et les spécificités de chaque traitement.
Aucun témoin n’a besoin d’être présent au moment de la rédaction. En revanche, si vous êtes dans l’incapacité d’écrire, vous avez le droit de demander à une personne de confiance de rédiger vos directives anticipées à votre place. Dans ce cas, deux témoins doivent être présents afin qu’ils puissent attester que le document rédigé exprime bien vos volontés. L’attestation avec leurs noms, prénoms et qualités doit être jointe aux directives anticipées.
À qui confier ses directives ?
Lorsqu’un médecin se retrouve confronté à un malade qui ne peut plus exprimer ses volontés, l’un de ses premiers réflexes est de chercher à savoir si le patient a rédigé des directives anticipées. C’est la raison pour laquelle il est primordial que ce document soit facilement accessible.
Pour garantir un accès rapide à vos directives anticipées, vous devez informer vos proches et votre médecin de l’existence de ce document et de l’endroit où il est conservé.
Vous avez également la possibilité de confier ce précieux document à votre médecin, qui le conservera soigneusement dans votre dossier médical. Dans le cas où un DMP (Dossier médical partagé) aurait été créé à votre nom, n’hésitez pas à y faire enregistrer vos volontés. Cela est fortement recommandé, car vos directives anticipées seront ainsi facilement consultables par le corps médical en cas de besoin.
Le jour où vous êtes admis dans une maison de retraite ou hospitalisé pour une maladie grave, vous pouvez confier vos directives anticipées à l’établissement médico-social ou l’hôpital dans lequel vous séjournez. Ainsi, elles seront intégrées à votre dossier.
Enfin, vous pouvez aussi conserver vos directives à votre domicile (il est préférable de garder sur vous une indication du lieu de conservation) ou les confier à une personne de confiance (membre de la famille, proche). Celle-ci pourra éventuellement témoigner de vos volontés et parler en votre nom dans le cas où vous seriez dans l’incapacité de vous exprimer.
Dans quelles situations ne sont-elles pas prises en compte ?
Pour chaque décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, le médecin ainsi que tout autre professionnel de la santé sont dans l’obligation de respecter les volontés exprimées dans les directives anticipées du patient, sauf dans 2 cas précis.
- celui de l’urgence vitale, comme la réanimation du patient à la suite d’un accident de santé brutal ;
- lorsque les directives semblent non conformes à la situation médicale ou inappropriées. Dans ce cas, le médecin doit informer la personne de confiance ou, à défaut, la famille ou les proches qu’il refuse d’appliquer les directives anticipées du patient.
Il est important de préciser qu’en l’absence de directives anticipées, le médecin a besoin de recueillir les témoignages de la personne de confiance, de la famille ou des proches.
Toutefois, les directives anticipées peuvent garantir l'absence d'acharnement thérapeutique, soit l'obstination déraisonnable à poursuivre des actes médicaux, si vous avez inscrit le souhait de limiter ou arrêter un traitement inutile.
Quelle est leur durée de validité ?
La durée de validité des directives anticipées est illimitée. De plus, toute personne majeure peut les rédiger à n’importe quel moment de sa vie. Elle a également la possibilité de les modifier, voire de les annuler. N’hésitez pas à consulter le modèle mis à disposition par le ministère de la Santé.
Dans le cas où vous souhaiteriez les modifier, vous pouvez rédiger de nouvelles directives anticipées et demander à votre médecin, à l’établissement médico-social ou à l’hôpital qui les conservent la suppression de vos précédentes directives.
Dans le cas où vous les auriez enregistrées sur votre DMP, vous avez toujours la possibilité d’en enregistrer de nouvelles. Il faut savoir que seul le document le plus récent sera pris en compte.
Enfin, si vous n’êtes plus en mesure d’annuler ou de modifier vos directives, faites appel à 2 témoins pour le faire à votre place.
