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Le droit des personnes en fin de vie

Une personne est dite en fin de vie lorsqu'elle est atteinte d'une maladie grave et incurable ou en phase avancée/terminale. De quels soins palliatifs peut-elle bénéficier ? Quelle est la loi en France ?
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Terminer ses jours au sein de son foyer est pour beaucoup de Français la meilleure façon de partir. Cependant, la plupart des soins des personnes en fin de vie nécessitent que les patients se retrouvent en milieu hospitalier ou EHPAD. La loi Claeys-Leonetti peut néanmoins permettre aux patients de mourir chez eux ou du moins sans douleur grâce à une sédation profonde jusqu’au décès. Alors comment cette loi fonctionne-t-elle ? Qui peut avoir accès à cette procédure ? Y a-t-il d’autres alternatives ?

Le droit des personnes en fin de vie




Personne en fin de vie, définition

Une personne en fin de vie est une personne atteinte d’une maladie ou infection grave incurable pour qui le pronostic vital est compté et les traitements sont inefficaces.

La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 permet l’administration d’un sédatif profond et continu jusqu’au décès afin d’épargner toutes souffrances au patient et à sa famille.

Plusieurs lois ont aidé à instituer cette dernière, comme celle de Kouchner en 2002. Elle offre au patient le choix de continuer ou de cesser les traitements et de désigner une personne de confiance pour que leur volonté soit maintenue. La loi Leonetti de 2005 fut aussi un avancement vers celle d’aujourd’hui qui met un terme à l’acharnement thérapeutique tout en continuant des soins palliatifs afin que le patient puisse partir sans douleur.

Qui peut recevoir ce sédatif ?

Ce sédatif est pour les personnes en fin de vie majeure uniquement. Deux cas s’appliquent pour l’administration de ce dernier.

Le patient peut exprimer ses volontés

    Le patient est atteint d’une maladie ou d'une infection incurable grave pour qui les traitements sont inefficaces et/ou si le patient présente une douleur réfractaire à ceux-ci et le pronostic vital est à court terme.

    Le patient n’est pas en mesure de s’exprimer

      Le patient ne montre aucun signe d’amélioration, les traitements ne fonctionnent pas et leurs poursuites sont considérées comme une obstination déraisonnable ou un acharnement thérapeutique.

      Ce soin n'est en aucun cas censé provoquer la mort, il suspend la conscience du malade tout en laissant faire le cours de la vie. Les traitements sont arrêtés et les soins antidouleurs accompagnent le patient jusqu’à la fin.

      Comment le sédatif est-il utilisé ?

      Du Midazolam injectable est administré par petites doses au patient afin de vérifier son état, si des améliorations peuvent être constatées et dans ce cas s’assurer de la meilleure procédure à poursuivre ou bien continuer la sédation jusqu’à la fin. Une forte dose provoquerait néanmoins le décès de la personne, c’est pour cela que les médecins font preuve d'extrême vigilance.

      Ce médicament était autorisé uniquement dans les blocs opératoires en tant qu’anesthésiant. Cependant, depuis juin 2020, le sédatif est en vente en ville et peut être administré par un médecin généraliste, offrant la possibilité au patient de décéder à domicile et est entièrement couvert par l’Assurance Maladie.

      De nombreuses questions ont été soulevées depuis l’adoption de cette loi, notamment la question de l’accompagnement du patient jusqu’aux dernières heures. La Haute Autorité de Santé (HAS) a créé un guide précis pour les centres hospitaliers et médecins généralistes.

      Le médecin généraliste doit être formé à cette pratique et se doit d’être présent tout au long de ou des injections tout en suivant le patient en continu.

      Cette nouvelle réforme permet aux malades d’avoir accès au médicament dans le confort de leur maison, de l’hôpital ou en EHPAD. Néanmoins, pouvoir être proche d’un centre hospitalier reste important pour ceux qui souhaitent finir leurs jours à domicile.





      Sédation profonde, suicide assisté et euthanasie active

      À ce jour, la France est la première à dispenser une sédation profonde et continue aux patients dans le besoin et qui remplissent les critères mentionnés précédemment. Toutefois, elle n’accepte pas le suicide assisté comme en Suisse, ou l’euthanasie active qui est pratiquée en Belgique, par exemple.

      Peut-on choisir à l’avance ?

      Comme pour les dons d’organes ou choix de funérailles, il est vivement conseillé d’en parler à vos proches de confiance ou bien de rédiger une directive anticipée. Celle-ci est un document daté et signé recensant les volontés de la personne dans le cas où il/ elle est inconscient et en phase terminale.

      Ce document doit être effectué lorsque la personne est en pleine conscience et majeure, elle peut y inscrire la volonté d’avoir accès à une sédation profonde et l’arrêt des traitements.

      Si la personne ne peut pas écrire, alors deux témoins se doivent d’être présents lors de la rédaction de la directive anticipée en mentionnant les noms et adresses de ces témoins.

      Il est conseillé de garder ce document sur vous, de le donner à un proche de confiance ou de le mettre dans le dossier médical. Il peut être changé ou annulé à tout moment.

      Qu’en est-il pour la famille ?

      Comme mentionné auparavant, parler et préparer son entourage aux choix désirés va permettre au patient de pouvoir partir de la façon espérée et aider la famille ou ses proches dans ces choix difficiles.

      Les proches accompagnant le malade pendant cette épreuve peuvent recevoir des aides, des congés, allocations financières ainsi que de l’accompagnement par des professionnels de la santé ou bénévoles.