Quand un enfant tombe gravement malade, toute la famille est bouleversée. Entre les allers-retours à l’hôpital, les soins quotidiens, les absences au travail et les dépenses qui s’accumulent, les parents se retrouvent souvent seuls face à un système complexe et peu adapté à leur situation. C’est pour répondre à ces réalités que la loi du 12 juin 2026 visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap a été promulguée. Voici ce que cette loi change pour les familles concernées.
Enfant atteint d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap : des mesures financières pour sécuriser les familles
Quand un enfant tombe gravement malade, les revenus du foyer baissent souvent tandis que les dépenses augmentent. La loi introduit plusieurs dispositifs pour atténuer ce déséquilibre.
Suspension des crédits en cours
Les parents bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peuvent désormais saisir le juge pour obtenir la suspension temporaire du remboursement de leurs crédits à la consommation ou immobiliers.
Déblocage anticipé de l’épargne
La loi ouvre deux nouvelles possibilités de déblocage anticipé jusqu’ici réservées à des cas comme le chômage, l’invalidité ou le décès du conjoint :
- le rachat de droits dans le cadre de contrats d’assurance vie liés à la cessation d’activité professionnelle ;
- le déblocage du plan d’épargne retraite (PER).
La maladie grave d’un enfant à charge entre désormais dans la liste des motifs reconnus pour y recourir.
Avantage fiscal pour les aidants
Le régime fiscal des prestations de suppléance du proche aidant évolue également. Les services fournis dans une résidence temporaire de vacances seront traités comme des services à domicile, ouvrant ainsi droit au crédit d’impôt pour emploi à domicile.
Une meilleure protection dans l’emploi
La loi renforce sensiblement les droits des salariés parents d’enfants gravement malades.
Protection contre le licenciement
À leur retour de congé pour présence parentale, ces salariés bénéficient désormais d’une protection contre le licenciement pendant les 10 semaines suivant leur reprise.
Aménagement d’horaires individualisés
Les parents dont l’enfant nécessite une présence soutenue et des soins contraignants peuvent demander un aménagement d’horaires individualisés, un dispositif jusqu’ici réservé aux aidants de personnes handicapées (article L3121-49 du Code du travail).
Congé d’annonce allongé
La durée du congé rémunéré accordé lors de l’annonce d’un handicap, d’un cancer ou d’une pathologie chronique chez un enfant passe de 5 à 10 jours ouvrables. Par ailleurs, le délai de prévenance pour prendre un congé de présence parentale est réduit de 15 à 10 jours, ce qui permet à un parent d’enchaîner directement le congé d’annonce avec le congé de présence parentale, sans délai intermédiaire.
Logement et hébergement hospitalier : des droits élargis
Extension du droit au logement
Les familles confrontées à des difficultés particulières liées à la maladie grave, au handicap ou à un très grave accident d’un enfant à charge voient leur droit au logement officiellement reconnu. Les collectivités publiques, notamment les départements, pourront s’appuyer sur ce droit pour mobiliser des aides concrètes, comme le fonds de solidarité pour le logement (FSL).
Hôtels hospitaliers accessibles aux parents
Lorsqu’un enfant est hospitalisé loin du domicile familial, ses parents peuvent désormais accéder aux dispositifs d’hébergement temporaire non médicalisé, communément appelés hôtels hospitaliers. Les établissements de santé ont la possibilité de mettre ce type d’hébergement en place directement ou de le déléguer à un tiers par convention. Les frais correspondants pourront être pris en charge par l’assurance maladie obligatoire, le ticket modérateur restant à la charge des complémentaires santé.
Des démarches administratives simplifiées
AEEH : une expérimentation pour accélérer les délais
Dans 10 départements pilotes, une expérimentation d’un an est lancée pour réduire les délais de traitement des demandes d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Si la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ne répond pas dans un délai de 2 mois, une avance automatique du montant de base de l’allocation sera versée au demandeur. Les MDPH concernées devront par ailleurs prioriser les dossiers urgents dès leur dépôt.
Carte mobilité inclusion « stationnement » facilitée
Pour faciliter le stationnement des familles à proximité des établissements de soins, le président du conseil départemental pourra délivrer directement la carte mobilité inclusion « stationnement » en l’absence de réponse de la MDPH dans les 2 mois. À titre expérimental, des structures désignées par le département pourront également transmettre leur appréciation pour accélérer encore cette délivrance.
AJPP : moins de révisions médicales contraignantes
Le délai maximal entre deux examens médicaux dans le cadre de l’AJPP est allongé à 14 mois, en cohérence avec la durée maximale d’indemnisation de 310 jours ouvrés. Concrètement, les familles n’auront plus à repasser devant un médecin à 12 mois pour justifier d’une situation inchangée.
Partage de l’AJPP en cas de garde alternée
Les parents séparés pourront partager l’AJPP entre eux, à condition de bénéficier déjà d’un partage des allocations familiales. Cette mesure entrera en vigueur 18 mois après la promulgation de la loi.
Réduction du reste à charge médical
Le reste à charge des familles d’enfants gravement malades est estimé entre 150 et 600 euros par mois selon certaines associations. La loi cherche à alléger ce poids sur plusieurs points.
Mon Soutien Psy : plafond supprimé pour les enfants en ALD
Les enfants atteints d’une affection de longue durée (ALD) bénéficiaient jusqu’ici de 12 séances de psychologie par an dans le cadre du dispositif Mon Soutien Psy. Ce plafond est supprimé pour ceux dont les séances s’inscrivent dans un protocole de soins.
Nouveaux professionnels remboursés en ville
Pour les enfants en ALD, les séances réalisées en ville par un ergothérapeute, un psychomotricien ou un diététicien seront désormais remboursées, dès lors qu’elles s’inscrivent dans un protocole de soins et que le professionnel a signé une convention avec l’organisme local d’assurance maladie.
Bilans neuropsychologiques pris en charge
Les bilans neuropsychologiques réalisés par des psychologues spécialisés en ville seront pris en charge sous certaines conditions, sans être limités aux seuls établissements de santé comme c’était le cas jusqu’à présent.
D’un naturel curieux, aimant écrire et féru d’actualité, je me suis rapidement orienté vers la rédaction web. Après un détour par la PQR (presse quotidienne régionale), me voici désormais sur démarches administratives, avec toujours la même envie : celle de vous informer le mieux possible.