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Tests ADN vendus sur internet : quels sont les risques ?

En France, les tests ADN vendus sur internet sont illégaux et la nouvelle loi bioéthique ne prévoit pas de les autoriser. Le point sur leur fiabilité et sur les risques encourus par les utilisateurs.
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En France, il est interdit d’effectuer des tests génétiques sauf dans de rares cas prévus par la loi. Les tests ADN qui promettent de nous reconnecter à nos origines ou à nos ancêtres sont donc illégaux, même si un nombre croissant de personnes les utilisent. Sont-ils fiables ? Que risque-t-on lorsque l’on fait ce genre de tests ? Le point dans cet article.

Tests ADN vendus sur internet : quels sont les risques ?


En France, les tests ADN sont illégaux

En France, les tests ADN ne sont autorisés que sur demande d’un tribunal ou « à des fins médicales ou de recherche scientifique » qui nécessitent des autorisations spécifiques.

Lorsque l’on soumet un échantillon d’ADN à l’analyse (le nôtre ou celui d’un tiers) « en dehors des conditions prévues par la loi », l’amende encourue est de 3 750 €.

Les entreprises qui proposent ce service risquent quant à elle 15 000 € d’amende. Cependant, elles ne dépendent pas de la législation française. De plus, pour se prémunir de toutes poursuites ultérieures, elles font généralement signer une décharge au client : « Si vous êtes un utilisateur résidant en dehors des États-Unis et que vous fournissez des échantillons d’ADN ou des résultats ADN, vous confirmez que cette soumission ne fait l’objet d’aucune interdiction ou restriction d’exportation dans le pays dans lequel vous résidez ».

Malgré l’interdiction, environ 100 000 Français auraient déjà effectué des tests ADN avec des kits vendus sur internet ou en se rendant à l’étranger.

La fiabilité des tests vendus sur internet

Séquencer un ADN dans son intégralité est très onéreux. Ainsi, pour des raisons financières, lorsqu’une société comme MyHeritage, 23 and Me ou AncestryDNA analyse l’ADN d’une personne, le laboratoire ne compare qu’une petite partie de cet ADN avec celle de populations type constituées à partir de leurs banques de données.

La fiabilité de cette méthode est remise en cause par beaucoup d’anthropologues dont Pierre Darlu, anthropologue généticien du Musée de l’Homme à Paris : « L’ADN ne porte une information que sur certains aspects des origines. Cela donne une information sur la ressemblance de l’acheteur du test avec des populations de référence qui sont dans les banques de données et pas plus. Ce n’est pas la panacée universelle pour découvrir la totalité de ses ancêtres », explique-t-il.

« Les généticiens et les anthropologues savent fort bien que cette classification de l’humanité en population est extrêmement floue », notamment parce qu’elle ne prend pas précisément en compte les mouvements de populations, les migrations, au cours desquels les peuples ont dû se mélanger.

Retrouver des membres de sa famille

La plupart de ceux qui effectuent ces tests ADN sur internet espèrent retrouver un membre de leur famille. En effet, « les entreprises peuvent également comparer le pourcentage de votre ADN partagé avec d’autres personnes ayant fait le test », a expliqué à l’AFP Heather Zierhut, professeure assistante en génétique à l’université du Minnesota.

Les tests de paternité « sauvages » font également partie des analyses les plus demandées. Si en France ces tests sont illégaux et ne peuvent être ordonnés que par un juge, pour certains, la volonté de connaitre la vérité est plus forte. C’est pourquoi ils s’adressent à des laboratoires suisses, espagnols ou dans des pays anglo-saxons pour comparer leur ADN avec celui d’une autre personne. Au-delà de l’amende encourue, il faut savoir que les résultats de ces tests ne sont pas reconnus par la Justice française.

En outre, les conséquences psychologiques de l’exposition de certains secrets de famille au grand jour sont rarement anticipées, avec un risque élevé de voir la cellule familiale exploser.

D’autres analyses peuvent avoir des conséquences psychologiques importantes comme les tests que l’on effectue pour connaitre une prédisposition à certaines maladies génétiques. Quelles sont les conséquences des résultats sur des personnes qui sont peut-être déjà hypocondriaques ? C’est « une manière un peu brute de délivrer des résultats potentiellement graves à des personnes déjà inquiètes pour leur santé », notait Patrick Gaudray, le directeur de recherche au CNRS et membre du Comité éthique et cancer.



Que deviennent nos données génétiques ?

Autre risque encouru lorsque l’on effectue ce genre de test, le partage ou la revente des données génétiques.

En janvier 2015, un scandale avait éclaté lorsque l’on avait découvert que la société 23 and Me, un des laboratoires leaders sur le marché des tests dits « récréatifs », avait vendu les données génétiques de certains de ses clients à des groupes pharmaceutiques. Une transaction au cours de laquelle 14 000 profils possédant des marqueurs de la maladie de Parkinson ont été échangés contre 56 millions d’euros.

Nos données génétiques ont une grande valeur pour les laboratoires pharmaceutiques. Et au vu des pratiques commerciales actuelles, mieux vaut être vigilant et bien se renseigner avant de recourir aux tests ADN vendus sur internet.